一位孤独症孩子父亲的自白：那扇窗 “妈妈，孤独症长在什么地方？”
一位孤独症孩子父亲的自白：那扇窗 “妈妈，孤独症长在什么地方？”，
一位孤独症孩子父亲的自白：那扇窗
果果二年级上学期的时候学校领导找我谈话，建议带果果去医院做个检查！其实，之前班主任也曾提过这个问题！当时我们并没把果果的问题想象的太严重！以为就是有些内向，不爱说话，顶多也就是智力有些落后同龄而已！虽然也去医院查过，有些项目果果不肯配合，也就不了了之了！后来找熟人给开了智力发育迟缓的证明算是敷衍了事了！
所谓孤独症只是在一部叫《雨人》的美国电影里有看到过，觉得那是地球另一端的故事。是经济发达智商超高的产物。根本没有想过我的生活里会跟孤独症有瓜葛。朋友圈里也从未听说过谁家的孩子有孤独症！当看到医院给出的结果时整个人就崩溃了！不知道发生了什么！更不知道今后又会发生什么！完全是一个陌生的世界！脑短路加心里障碍导致行为迟缓，我成了个彻头彻尾的精神残疾！之前对果果的不理解，斥责，埋怨，甚至打骂该是多么残忍的伤害啊！孩子是病啊！不是“不”，是“不能”啊！
网上搜看了些资料后反而更加迷惘了！发病原因不详，治愈的可能性几乎没有！这叫什么？天灾吗？路没了，只有起点没有方向，往哪里走似乎都是错错错。一步就到终点。我开始变得沮丧，暴躁，喜怒无常，仿佛全世界都亏欠了我。强忍着不对果果发火，却开始伤害自己和身边的人，常常为了点小事和妻子发火，酒后无端跟街上的陌生人吵架。然而心灵却一点也得不到一丝慰藉。
上帝关闭了一扇门，就会为你打开一扇窗。
一个偶然的机会，在QQ上我搜到了一些群，这里几乎都是孤独症家长，大家凑在一起探讨有关于孤独症的话题。我才发现，原来社会上有那么多的孤独症患者，而济南也有几百甚至上千患者。我筛选了几个山东的群，开始聊天，其中有个星星缘就在济南，而且很多群友就在我附近。大家都是孤独症患者家长，比较有共同语言，更重要的是大家凑在一起能够相互温暖，彼此慰藉。经过一段时间了解，我知道星星缘不仅是一个QQ群，好像线下还有一个家长组织，经常会组织一些孤独症家庭参加的活动。
慢慢熟悉了后我开始参加群里的活动。第一次是在济大路一个社区居委会开展的一个叫喘息服务的活动，我带着果果参加了。所谓喘息，就是招募一些志愿者为我们看孩子，而家长们可以休息喘息一下，还有老师带我们唱歌。第一次的活动就让我感到很多安慰。我看到原来有那么多的孤独症患者，而且大多数程度要比果果严重得多。
在这些家长身上我没有看到消极和沮丧，家长们那种积极面对勇于直面人生的态度深深打动了我。我觉得自己的脑细胞慢慢复活了，又能思维了。这个组织叫“济南市星星缘心智障碍者关爱中心”，而我们这些孩子统称为心智障碍。更让人感动的是社会上还有那么多的人在关爱关注我们，有提供服务场所的社区，有甘于奉献的志愿者，还有乐善好施爱心企业和人士。我的那扇窗似乎又开启了，感觉到了一丝新鲜的风吹进来。
经过几次的活动下来，我有一种找到了家的感觉。随着跟大家的熟悉，我更愿意融入到这个集体了，开始变得积极热情起来。对果果更加有耐心了，情绪也能控制的很好了。阳光，鸟语，花香一股脑破窗而入，生命迹象重又鲜活起来……
由于我的积极参与，我被组织邀请进了工作组，成了一名骨干家长。不仅能够参与活动，还能为组织建言建策，为了组织的发展壮大出把子力气，更为了我们共同的命运去学习去努力，去拼去闯。感谢命运让我认识了星星缘的姐妹兄弟们。我甚至感谢上天给了我一个果果，让我有机会面对一个不一样的人生，让我平凡的生命变得有意义。一年多来，我的父母，姐姐，朋友，还有果果的老师同学们都在讲着果果的变化。上学放学果果能自己独立上下楼了，学校开大会时果果能自己搬着凳子进出了，果果开始跟我们说话了呢。我欣喜于果果的这些变化，更让我欣喜的是这一年多来星星缘的变化。通过我们的倡导和努力社会关注度在不断的提高和扩大。
历下区创益园为我们提供了场地，我们有了自己的办公室，还有了组织活动的各类场地。在创益园我们结识了一大批的社会组织，他们都拿出自己的力量来帮助和关爱我们的孩子。我们也壮大了我们的志愿者队伍，七八所大学院校的几百名学生乐意充当我们的志愿者。助残日，99公益日，一周年年会，喘息站落地，融合项目启动等，这一系列值得纪念和意义非凡的活动就是在这一年中完成的。
通过这些活动星星缘的姐妹兄弟更加紧密团结信心满满，这一年我能够成为星星缘的一份子参与了这么多的活动更是充实和丰富了自己。新的一年开始了，过去的就让它过去吧。虽然未来是未知的，但我可以知道而且肯定的是，我和果果仍将会是星星缘的家庭成员，仍将会为了这个大家庭奉献自己的力量，更重要的是我们依然会得到家庭的温暖和呵护！
最后我代表我的全家，感谢星星缘的接纳。代表和我一样的兄弟姐妹们对帮助我们的所有人致以崇高的敬礼！
这就是我和果果与星星缘的故事。
故事主人公：果果爸爸
发布于：山东
“妈妈，孤独症长在什么地方？”
转自：新华社客户端
原标题：“妈妈，孤独症长在什么地方？”
来源：新华社
从“神童”的妈妈到孤独症孩子的妈妈，方静笑称自己在过去的30多年里，干着铁杵成针的活儿，吃着“比苦还苦”的苦，但教会儿子石头（化名）两个特别厉害的本领——感受爱和回应爱。
“撞碎”孤独、战胜抑郁，她用自己的心日复一日聚集金粉，熔成金子，锻成各种形状。“我们努力的目标甚至不是为了让孩子融入社会，而是为了让我们融入他们。”方静说。
如今，石头手握两个硕士学位，正在攻读博士，是家人的左膀右臂，而原本抱起“一个石头”过河的母亲也挑起了“一担石头”，将爱的火炬不断传递。
这仨字很沉
方静是浙江宁海人，今年62岁，与丈夫石贵成相爱后，定居山东青岛。
儿子石头出生于1990年，小时候经常被喊作“神童”，一岁多认识1000多个汉字，两岁时缠着大人要数学题，两岁半能靠听觉判断街上的一些车是什么品牌，令全家自豪不已。
命运陡变。上幼儿园后，老师给方静打电话反映石头不配合教学，说话越来越少、小动作越来越多，并称石头发育有问题。石贵成对儿子被“无端冤枉”气愤不已，跑去和老师大吵一架。
夫妻俩带着“证伪”的心领石头去了医院，得到的却是一纸确诊书。石贵成问医生“这病怎么治”，医生说“没法根治”。
“孤独症”这仨字很沉，沉到从全家的语言系统中消失，他们用“性格内向”“有点不合群”“与众不同”等自我安慰着。
但是石头变得越来越“奇怪”。每一个“特殊”的日子，石头都会记下父母的着装，并在这个日子再次来临时要求父母穿着与上次一致。夫妻俩搞不清楚哪一个场合、哪一天是儿子心中的“特殊”日子，儿子也无法理解为什么衣服大了、小了、破了、脏了就无法再穿，常常闹得鸡飞狗跳。
石头还规定了自己的四季，6月1日起就是夏天，必须穿短裤短袖，哪怕那天温度很低。生活中的一切都变得麻烦不已。
上班时，老师“告急”的电话一个又一个：石头在班里闹笑话、情绪失控甚至与同学产生冲突。方静不得不向单位坦白孩子的情况，申请岗位调整。
为了让石头与其他同学相处顺利，方静主动“拉拢”同学，请他们吃零食、喝饮料，争做“阿姨朋友”。
有一天，石头在吃饭时问：“妈妈，孤独症长在什么地方？”方静听后手中的碗差点掉在地上。“孤独症长在什么地方？”她一时不知如何回答，只好重复这个问题。
“有同学说我有孤独症，但大家都不知道长在什么地方。我把T恤脱了，让他们找找到底在哪，也没找到。”石头说。
这个提问不在她的预设方案里，她觉得想笑也想哭。“孤独症像感冒一样，是一种病，不爱说话和运动，就爱捣鼓自己喜欢的东西。”她斟酌着回答，接着又补上了一句“每个人都是不同的”。
睡觉前，方静会给石头按摩，既是聊天也为搜集“情报”。几天后，她主动问：“如果有人再问你孤独症长哪了，你怎么说？”
“我没长孤独症。”石头说。
“有也没关系。”方静庆幸，在互联网不那么发达的年代，讯息没有“飞毛腿”，还有空间安置秘密。
有一次，学校特地在石头请假没上学的时候，邀请方静到班里做关于孤独症的演讲。“讲的什么我已经不记得了，我只知道我哭了，同学也哭了，老师也哭了。”她说。
我教“我爱你”
石头有很多机械刻板行为，所有物品必须摆放在规定位置，到达某个地方的交通方式不能更换……夫妻俩观察到，儿子看到的、想学的都是工具性的，有时还会因为太过教条而失控。
石贵成回忆，石头15岁时去探望病危的奶奶，医生说“撑一个星期比较难”。半个月后，石头指着大人抱怨：“你们太不讲诚信了，怎么超过一个星期了。”
对于夫妻俩而言，想要在儿子的“主机”里输入“感受并回应爱”的指令，需要经过无数次“调试”，克服无数次心碎。
既然“无药可治”，唯有让爱更多。方静每天都会捧着他的脸说“妈妈爱你”，并让石头执行“温柔硬家规”——回应“妈妈，我也爱你”。石头如背书般，好似在例行公事；方静也不气馁，抓住一切机会表达。
她将对石头的教育融在生活细节里。“从石头的成长道路上，我们清楚地看到，有明显进步时，都是夫妻二人同心的时候。”
确诊孤独症10多年后的一天，石头出门前回应的“妈妈，再见，我也会想你”变成了“妈妈，我也会想你，再见”，方静的心被惊喜击中。只有足够了解孩子的母亲才明白，这小小的语序变化意味着爱被唤醒。
还有一个珍贵到两口子都有点不舍复述的画面：
2008年11月25日早餐时，石头突然说：“等我35岁生日时，我爱妻就会陪我一起过了。”
“爱妻？”夫妻俩惊得合不拢嘴。方静乐坏了：“女朋友都没踪影，爱妻都出来了？”石贵成故作严厉：“快迟到了，你赶紧先吃我爱妻做的早饭吧。”
石头大笑，饭喷了一桌子。一家三口笑得前仰后合，夫妻俩的眼泪也流了一脸。
“儿子会治抑郁”
石头确诊孤独症后，方静长期失眠，患上了抑郁症。多年来，只要方静在家，窗帘就不能拉开。
方静记得，有一次她想到了自杀。她摸黑走进石头房间，想与石头默默道别。石头如获得某种感应般从床上弹坐起：“妈妈，你怎么不睡觉？你跟我睡！”他一把拽住方静，倒头继续睡去。这是石头第一次救方静的命。
2011年夏天，石头学习了急救课程，一年后的某一天为晕倒的妈妈赢得了急救黄金30秒。
石头学着用妈妈爱他的方式爱妈妈：桃子去皮切块，芒果弄成糊，西瓜用勺子挖出递上；妈妈刷完牙后，将日期和时间写在纸条上，贴在漱口杯上，在她忘记时拿出“物证”。他还以写邮件、写信的方式告诉方静：“妈妈，我永远需要你，我要努力，不让你失望”“看来我要学点心理学，这样可以更好地帮助你走出抑郁”……
方静从没奢望过能把自己的困惑交给儿子，但这一天早已来临。“在我饱受抑郁之苦的时候，我想石头也如惊弓之鸟，生怕我有什么闪失。他已承担太多，来自他自己的、妈妈的、别人的。”
石头拉开了家里的窗帘，催妈妈按时吃药、多晒太阳。方静觉得：“石头像是我的心理咨询师，我在他旁边总感受到惊喜。”
2010年，石头考上澳门大学管理学院，成为国内少有的考上大学的孤独症患者。拿下两个硕士学位后，他又考取了澳门一所大学的教育学博士。
做起科研后，石头体谅了爸爸从事科研工作的辛苦，而石贵成也变成了一个更“有爱”的老师，对“有小脾气”“怪怪”的学生多了许多宽容。
一家人达成一致：既然一个人无法与命运抗衡，那就全家拧成一股绳，谁也不抛弃对方，谁也不埋怨对方。
“孤独症和爱长在一起”
方静还有其他身份——青岛市以琳康教展能中心创始人、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会常务委员。
2000年，方静和几个孤独症儿童家长租了一套二居室的房子，雇了3个人，辅导孩子学习。“一开始我只是和其他家长相互鼓劲，但我发现，我好像还可以做更多。”
2018年，以琳创设“阳光班”，探索大龄孤独症孩子的康复道路。2019年创设“学龄部”，模拟小学环境帮助学龄孩子提高随班就读的能力。方静还将自己在美国、加拿大、日本、韩国等学习到的孤独症干预技术教给其他老师。
他们从来不用“孩子大了就会好的”来开导其他家长，他们总是异常“坦白”：“过程很艰辛，需要付出很多很多努力。”
机构规模不断扩大，目前，年接纳600多个孩子、拥有几百名专业老师、教学楼1万多平方米。24年来，干预培训逾万名孤独症患儿，服务几十万名家长。
“我非常清楚，爱孩子的父母与爱孩子同等重要。”方静说。她形容孤独症孩子的母亲像“坚果”妈妈，要“坚定、坚强、坚持、坚韧、坚守、坚信”。为了鼓励更多家长带着“坚果精神”前行，机构还设有“坚果家长奖”。
四面八方的爱支撑方静越走越有底气。青岛市推动社会救助由“供给型救助”向“需求型救助”转变，机构所在的城阳区开启“护星计划”项目，帮助越来越多的孤独症家庭减轻经济负担。“机构最初银行账户里经常有不留姓名的捐款，表示感谢的贺卡、明信片摞起来比人还高。”方静说。
学校放假时，石头会到机构里当义工，陪着方静开直播和网友聊天。当再次被孤独症患儿问“方妈妈，孤独症长在什么地方”时，她的回答变成了“和爱长在一起”。(新华每日电讯记者张力元 李志浩)
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